क्यानाडामा अटिस्टिक छोरा हुर्काउँदै गरेको एक परिवारको सँघर्ष

आरम्भमै प्रष्ट पारौँ, म अटिज्म विज्ञ होइन तर भुक्तभोगी अभिभावक हुँ। यो मेरो नितान्त व्यक्तिगत अनुभूति भएकाले सबैलाई रुचिकर नलाग्न सक्छ। मेरो ७ वर्षको छोरा अटिस्टिक हो भन्नलाई मलाई कुनै लघुताभास छैन। अटिज्मसम्बन्धी पढेर भन्दा पनि परेर र भोगेर केही कुरा सिक्ने तथा ज्ञान लिने मौका पाएको छु। यसै पनि बालबालिकालाई हुर्काउने र बढाउने काम सजिलो छैन, त्यसमाथि अटिस्टिक बच्चाको स्याहार गर्नु निकै चुनौतीपूर्ण छ।

विज्ञहरू भन्छन्, "अटिज्म रोग होइन, यो एउटा विशेष अवस्था हो र यसको औषधीय उपचार हुँदैन।" के कारणले अटिज्म हुन्छ, त्यो पनि यकिनका साथ भन्न सक्दैनन् विज्ञहरू, तर अटिज्म हुनुमा धेरै तत्वहरू कारक हुन्छन् भन्छन् उनीहरू। विभिन्न थेरापीहरू जस्तै; स्पिच (Speech), अक्युपेसनल (Occupational), एबिए (ABA) आदिको माध्यमबाट अटिस्टिकहरूको दैनिकीलाई केही सहजीकरण गराउन सकिन्छ। यस्ता थेरापीहरू जति सक्यो कम उमेरमा, धेरैभन्दा धेरै अनि निरन्तर दिन सकियो भने मात्र प्रभावकारी हुने देखिन्छ। घुमिफिरी कुरा आउँछ पैसाको, किनकि यस्ता थेरापीहरू ज्यादै महँगा हुन्छन्।

अटिज्म शब्द ज्यादै व्यापक छ, यो एउटा स्पेक्ट्रम (Spectrum) हो, जसको दायरा निकै फराकिलो हुन्छ। चिकित्सकीय भाषामा अटिज्म भएकाहरूलाई Autism Spectrum Disorder (ASD) वा अटिस्टिक (Autistic) भनेर व्याख्या गरिन्छ। प्रायजसो यस्ता नानीहरू आफ्ना भावनाहरू व्यक्त गर्न सक्दैनन् अर्थात् नन्-भर्बल (non-verbal) हुन्छन् तर कोही-कोही त बोल्छन् पनि। पछिल्लो तथ्याङ्कअनुसार, क्यानाडामा जन्मिने हरेक ४४ जनामा १ जना बच्चालाई अटिज्म हुने गरेको पाइएको छ र विडम्बना यो संख्या बढ्दो क्रममा छ।

सबै अटिस्टिक बच्चाहरू एकै प्रकृतिका हुँदैनन् र हरेक अटिस्टिक बच्चामा केही न केही विशेष गुणहरू हुन्छन्। अभिभावकका लागि ठूलो चुनौती भनेकै यस्ता बच्चाहरूको रुचि, चाहना, क्षमता र लगाव पत्ता लगाउन कठिन हुनु र सोहीअनुसार मार्गनिर्देश गर्न नसक्नु हो। मस्तिष्कको राम्रो विकास नहुँदा वा ढिलो विकास हुँदा बच्चामा देखिने फरक प्रकृतिको स्वभाव/व्यवहार जस्तै; आफ्नै सुरमा खेल्ने, हाँस्ने, रमाउने, टोलाउने, उफ्रिने, एकोहोरिने, अरू बच्चाहरूसँग घुलमिल हुन नसक्ने आदि व्यवहारहरू देखिन्छन्।

हाम्रो छोरा ‘शिरीष’ अढाई वर्षको हुँदा उसलाई अटिज्म रहेको पत्ता लाग्यो। त्यही विन्दुबाट हाम्रो जिन्दगीको लय फरक र बेस्वादिलो हुन थाल्यो। त्यसभन्दा अघि हामीले अटिज्मबारे जानेको त के सुनेको पनि थिएनौँ। भर्खर पारिवारिक जीवनमा लाग्दै गरेका हामी नव-अभिभावकलाई यो खबर ज्यादै अप्रिय र अकल्पनीय थियो। आफ्नो र सन्तानको सुनौलो भविष्यको सपना सँगालेर परदेशमा संघर्षरत हामीलाई यो कुरा स्वीकार्न निकै गाह्रो भयो। हाम्रा लागि संसारै अँध्यारो जस्तो लाग्न थाल्यो, कुनै चिजमा पनि मन लाग्न छाड्यो। तर पनि जे हो, त्यो त स्वीकार्नु नै थियो। आफूलाई सम्हालेर, अझ बलियो बनाएर चुनौतीसँग जुध्नुको विकल्प थिएन। त्यसपछि अटिज्मको बारेमा गहिरिएर बुझ्न थाल्यौँ, विषय विज्ञसँग परामर्श लिन थाल्यौँ। विभिन्न परामर्शदाताहरूसँगको कयौँ पटकको भेट र भर्चुअल संवादहरूले केही राहत दिए जस्तो हुन्थ्यो, तर पनि जति बुझ्न खोज्यो उति कम बुझे जस्तो महसुस हुँदै गयो र बुझ्ने कोसिस अझै जारी छ।

हामी निकै तनावमा रहेको चाल पाएर शिरीषका डाक्टर (Pediatrician) ले भनेको कुरा अझै याद आउँछ। उनले भनेका थिए, "पिर गर्नु पर्दैन, यसमा तिमीहरूको र बच्चाको केही दोष छैन। जे नहुनु थियो भयो, अब राम्रो के गर्न सकिन्छ त्यतातिर सोच्नुपर्छ...।" तर पनि हामीलाई निकै तनाव भयो र अझै पनि हुन्छ। केही समय त हामी के गर्ने, कसो गर्ने रनभुल्लमै थियौँ। बिस्तारै दिनहरू बित्दै गए, हामी आफूलाई सम्हाल्दै गयौँ। ‘शिरीष’ का लागि गर्न सकिने सबै प्रकारका उपचारका विधि र पद्धतिहरूको ज्ञान लियौँ, थेरापीहरू धाउन थाल्यौँ। के गरेर राम्रो हुन्छ, उपलब्ध सबै उपायहरू प्रयोग गर्‍यौँ र गर्दैछौँ।

अटिज्मका थेरापीहरू साह्रै महँगा हुन्छन्, केही वर्ष त आफ्नै खर्चमा थेरापीहरू गरायौँ तर निरन्तरता दिन सकिरहेका छैनौँ। सरकारी सहयोगका लागि Ontario Autism Program (OAP) मा दर्ता गरेको ५ वर्ष भयो तर अझै पालो आएको छैन, प्रतीक्षासूची मै छ। OAP कार्यालयमा गत हप्ता फोन गरेर बुझ्दा हामी जस्ता ७० हजारभन्दा बढी परिवार/बच्चाहरू सेवाका लागि प्रतीक्षा सूचीमा छन् भन्ने जानकारी आयो। यो तथ्याङ्क ओन्टारियो प्रान्तको मात्र हो र यो संख्या वर्षैपिच्छे बढ्दो क्रममा छ। यसबाट पनि बुझ्न सकिन्छ कि अवस्था कति भयावह छ। टोरोन्टो जस्तो ठाउँको हालत त यस्तो छ भने दूरदराजका गाउँहरूमा रहेका अटिस्टिक बच्चाहरू र तिनका अभिभावकहरू कुन अवस्थामा होलान्, सम्झिँदा पनि कहाली लाग्छ।

‘शिरीष’ का लागि धेरै केही गर्न नसकेकोमा कहिलेकाहीँ ज्यादै ग्लानि हुन्छ हामीलाई। उमेरसँगै शारीरिक रूपमा अब ऊ ठूलो हुँदैछ तर सोहीअनुसार बौद्धिक क्षमता र चेतनाको विकास नहुँदा आइपर्ने चुनौती र कठिनाइहरूको चाङ ठूलो छ। कुनै पनि बेला ‘शिरीष’ को स्वभाव र व्यवहारमा परिवर्तन देखिन सक्छ, सम्हाल्न हरपल तयार हुनुपर्छ। कहिलेकाहीँ सोच्छु, हामी हुँदा त जसरी पनि उसको हेरचाह गरिहाल्छौँ, तर हामी नहुँदा उसको स्थिति के हुने हो, सम्झिँदा पनि साह्रै पीडा हुन्छ।

हामी भावनात्मक रूपमा पटक-पटक टुट्दै, आफैँलाई सान्त्वना दिँदै, फेरि हिम्मत जुटाएर उठ्दै, सकेको राम्रो गर्ने कोसिसमा छौँ। हामी यस्तो ठाउँमा छौँ जहाँ एकजनाको कमाइले मात्रै सबै खर्च धान्न मुस्किल हुन्छ अनि दुवैजनाले काम गर्दा बच्चाहरूको अवस्था बिजोग हुन्छ। अनि आफ्ना व्यक्तिगत रुचि, चाहना र वृत्ति-विकासका कुरा तपशिलका कुरा भइहाले।

अटिज्म भएका परिवारका सदस्यहरू आर्थिक, मानसिक र भावनात्मक तनावका कैयौँ उल्झनबाट गुज्रेका हुन्छन्। परिस्थितिले उनीहरूलाई निकै संवेदनशील बनाइसकेको हुन्छ, त्यसमाथि कसैले केही नकारात्मक टिप्पणी गरिदियो भने त झनै खिन्न बनाउँछ। हामी पनि यस्तै परिस्थितिबाट धेरै पटक गुज्रेका छौँ तर कुरा काटेको चाल पाए पनि बेवास्ता गरिदिन्छौँ।

प्राय सार्वजनिक र सामाजिक भेटघाटका कार्यक्रमहरू यस्ता नानीहरूका लागि मैत्रीपूर्ण भएको पाइँदैन। स्वभावैले सबैजसो केटाकेटीहरू चञ्चल र चकचके हुन्छन्, तर अटिस्टिक नानीहरू नै बढी अरूको नजरमा पर्छन्। आम रूपमा अटिस्टिक बच्चालाई मान्छेहरू फरक देख्छन्, तर ती बच्चाहरूका लागि त यो दुनियाँ नै फरक छ। यस्ता नानीहरू ज्यादै मायालु, कोमल र निर्दोष हुन्छन्। यिनीहरूमा कुनै लोभ-लालच वा मोह देखिँदैन र कसैको हानि-नोक्सानी गर्ने मनसुवा हुँदैन।

हुन त आफैँलाई नपरेसम्म समस्याको गहिराइ थाहा हुँदैन, तैपनि तपाईंको टोल-छिमेक वा समाजमा कतै यस्ता नानी-बाबुहरू देख्नुभयो भने तिनलाई बेवास्ता नगर्दिनुस्। कम्तिमा पछाडिबाट कुरा काटेर हाँसी-मजाक नगर्दिनुस्। यिनीहरूको पनि अरू जत्तिकै सम्मानका साथ जिउने हक छ। यी नानीहरू र उनीहरूका अभिभावकलाई सहानुभूति भन्दा पनि समानुभूतिको जरुरी छ(They deserve empathy, not sympathy.)।

आवाज हुनेहरूको त आवाज नसुनिने यो दुनियाँमा झन् यी आवाजविहीनहरूको पीडा कसले बुझिदेला! यस विषयमा अभिभावकहरू नै बढी मुखरित हुनु जरुरी देखिन्छ र कत्ति पनि धक नमानी अटिज्मको बारेमा खुलेर कुरा गर्नुपर्छ जस्तो लाग्छ। कहिलेकाहीँ गम्छु, सृष्टिकर्ताले पनि यी निर्दोष बच्चाहरूमाथि अन्याय नै गरेका हुन् कि! सोचिरहँदा पिर लाग्छ, फेरि दुनियाँलाई हेरेर चित्त बुझाउँछु—सबैले चाहेजस्तो सबै चिज कहाँ पाएका छन् र!

तर विचारणीय कुरा के छ भने, अटिज्मको दर जुन रूपमा बढिरहेको छ, अब यो एउटा परिवारको मात्र नभएर समाज, समुदाय र सिंगो विश्वकै लागि चुनौतीको विषय बन्दै गएको छ। तपाईंको बच्चालाई अटिज्म छैन भने त त्यो अति उत्तम भयो, तर यदि छ भने पनि नआत्तिनुस्, तपाईं मात्रै एक्लो हुनुहुन्न। हाम्रो जस्तै अवस्था भएकाहरूको समुदाय ठूलो छ। त्यसैले सकारात्मक रहनुहोस्, नानी-बाबुको साथसाथै आफ्नो पनि ख्याल राख्नुहोस्। अटिस्टिक बच्चाहरू फरक होलान् तर कम छैनन्।

यो वर्ष विश्व अटिज्म दिवस (अप्रिल २) मा ‘Autism and humanity – every life has value’ भन्ने नाराका साथ मनाइँदै छ। सबैलाई विश्व अटिज्म सचेतना दिवसको धेरै-धेरै शुभकामना।

-स्कार्बो (टोरन्टो)

सम्बन्धित खबर

म को हुँ? माण्डूक्य उपनिषद् र ॐ मार्फत आत्मबोध

टोरन्टोबाट न्युयोर्क पुगेर विश्वकपमा नेपाली झण्डा फहराएको त्यो क्षण

क्यानाडाका ती बोर्डिङ स्कुलहरू, नेपालका यी बोर्डिङ स्कुलहरू